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  • 缺血、断药、移植暂停,疫情中的白血病人

    来源:www.zodiac02.com 发布时间:2020-03-01

    ?作者:刘谦

    来源:商务人士(身份证:身份证:商界领袖)

    “我还不想死”。在电话里,张西突然哭了。她觉得自己有复发的迹象“一种来自骨头的疼痛”,就像她在诊断急性淋巴细胞白血病之前的疼痛方法一样。

    病了将近一年,张西接受了七次化疗,最终含有癌细胞,并且非常幸运地找到了匹配的骨髓,骨髓是在春节后移植的。

    满怀希望地回到家乡重聚一年,但被流行病带来的一系列连锁反应拖进了困境。张西无法回到医院,在家乡也没有得到有效的治疗。每月一次的化疗已经推迟了近两个月。她非常担心自己会旧病复发。"如果它再次出现,可能就没有希望了。"

    在疫情的阴影下,一群白血病患者被迫中止常规治疗,他们的移植手术也不得不中止。他们还面临缺血、药物切断和缺少口罩等紧急情况,在夹缝中挣扎求生。

    遥不可及的后续行动和破碎的药物

    赵婷自嘲说,在她骨髓移植手术的第17天,也就是她离开移植仓库的那天,她被“赶”出了医院。

    在疫情最严重的武汉,出院是最后一招。血液科的一些医生和护士被转到了火神山医院,还有一些被派去支持我院新诊断肺炎患者的治疗。“没有肺炎,医院肯定不会让我直接回家,因为移植后或多或少会有排斥反应,医院可以随时调整药物,”她告诉《商业数字》。

    这张照片是赵婷在移植仓库拍的。“仓库里面是密封的,非常压抑。钟下的窗户是用来探亲的。”

    “在化疗期间,每天需要注射超过10小时。”

    一切都取决于自己。赵婷每天戴着口罩躲在房间里,检查她的体温和心率,并严格按照医生的建议服药。然而,她不可避免地遭受胃肠道和皮肤排斥,腹泻,脸红和身体虚弱。幸运的是,天气相对温和。她只能通过微信向主治医生咨询,等待对方的回复。

    在这组患者中,赵婷经历了比她更严重的排斥反应,“有些人皮肤脱皮,有些人因便血和稀饭而腹泻”。看着他们,赵婷越来越担心自己。他手里的药最多只能维持两周。一旦药物被切断,各种排斥反应就会随之而来。

    买药越来越难了。门诊停止。指定药房仅从上午10点到下午4点营业。许多人晚上拿着被子排队。赵婷的父亲拿了十盒处方,只买了三盒。

    林森前几天停止服药。

    他的药被放在武汉一所租来的房子里,直到第一个月的15号,只有足够的食物被带回他的家乡。当我在新年前夕离开的时候,武汉仍然很平静。几天后,我很难回家。

    武汉回不去了,一个月一次的例行换骨不能进行,药也坏了。林森感到无奈,“我们似乎被抛弃了,至少我们应该保证正常的复审。”“血液病人在移植后有心理压力”。这种压力不仅来自于随时可能复发的疾病,比如携带定时炸弹,还来自于在疾病的漫长过程中花费的成千上万的巨额资金。林森已经花了60多万元,看着治疗越来越近。他不想在最后一刻功亏一篑。

    在武汉,赵婷不能被复查,医生也不能告诉她确切的时间,只是等待消息。她身上的PICC管等不及了,她必须每周清洗和更换敷料,否则她会被感染。对于这些免疫力低下的血液病患者来说,感染意味着生命处于危险之中,拔管也很危险。“像我们这样刚离开仓库几天的人是绝对不允许拔管的。他们还没有度过关键时期。如果复查结果不好,大剂量的注射和化疗必须通过这个管子。”

    2月9日开始“肺炎”变色。小军喝了一杯

    具有诊断资格的医院规定核酸检测只能在医院进行,但他们不敢接受患有白血病的儿童,而陆道培医院要求新诊断的肺炎必须在入院前排除在外。邓春来和肖军在发热门诊从早上9点一直等到晚上8点,没有等床。

    邓春来认为小军不会得新的皇冠肺炎。这孩子已经半个月没出门了。他们居住的燕郊没有确诊病例,但她仍然担心孩子会延误治疗。“移植后,如果肺部感染严重,会有生命危险。”邓春来彻夜不眠,担心孩子“突发呼吸衰竭”,一直陪在孩子身边。

    回家观察的小君,情况很差,血氧94,心率120,没有精神,没有食欲,没有力气。三年前,当萧军刚刚被诊断出患有白血病时,他也经历了肺部感染。他花了26万元在重症监护室呆了半个月。

    自从移植后,小军的情况在一年的大部分时间里都很稳定。邓春来认为这一切都是好的和坏的,但他的儿子在这个节骨眼上出现了肺部感染的症状。“如果不是因为新患的肺炎,我早就住院了。我不确定我是不是这么晚了,”邓春来也在计算他手里的钱。如果他再推迟一天,肺炎将很难治疗,而且费用会更高。

    小军自从生病以来已经花了100多万元,所以邓春来已经欠了几十万元的债,她一个人承担。她手里只剩下3万元,“如果感染严重,那肯定不够。”她还有超过80,000元的报销。由于疫情未能及时结算,无疑增加了问题。

    邓春来甚至想到了最坏的结果:“如果孩子出了什么事,她就不能回老家了。”说到这里,她忍不住大叫,“我不知道她能坚持多久。”“移植被中断”移植项目突然结束。吴悠的最后机会也变得渺茫。

    在他生病的三年里,吴悠看了很多医生,几乎所有的医生都被判了“死刑”。在这段时间里,她一直患低烧,但她找不出原因。她只能依靠药物和输血来抑制它。医生说最好的方法是尽快移植。

    第一个月的第六天是最初的入库日期。吴悠非常幸运地在中国骨髓银行找到了两个匹配的捐赠者。他的父亲吴凡是他们的后援。他准备了人和钱。

    当他得知女儿可以接受骨髓移植,而医生估计他有70%或80%的把握时,吴凡觉得有人给他注射了一针强心剂。他卖掉了家乡襄阳唯一的一处房产,并计划用21万的卖钱加上从信用卡上借的10万元让他的女儿提前到仓库,其余的从高利贷中借。“我从来没有想过放弃,即使我不得不打碎罐子,卖掉铁,我也不得不面对它。”

    流行病打乱了所有计划。两名捐赠者无法去医院完成体检,移植被中断。吴凡想把自己的骨髓捐献给女儿,但被告知血液供应不足,进入仓库的风险太大,无法继续进行下去,但很快吴悠甚至不能失去血液用于日常治疗。

    在寒假和暑假期间,作为主要献血者的学生在假期回家,带来了“季节性血液短缺”。疫情爆发后,繁荣商业圈的许多流动献血中心被关闭,进一步加剧了“血荒”。

    对于每周必须输一次血、每四五天必须输一次血小板的吴友来说,失血是致命的。她变得极度虚弱,头晕,心慌,无法下床,拉着医生的手,大声喊道:“我病得很重,你可以帮我输血。”

    吴悠是一个乐观的女孩。在她父亲的眼里,她“有强烈的求生欲望和良好的心态”。这次她不能接受移植,也不能失血。她看起来很失望,说了几次,“没办法,我们回家吧”。她也知道这个家庭真的没有钱吴凡不知道他能去哪里筹钱。唯一的房产已经售出。亲戚朋友已经把它借了一遍。信用卡即将到期。他想借我们

    张西顺利回到医院,在开始第八次化疗之前,又被隔离了14天。医生说她的症状似乎没有复发。

    林森从毒贩那里买的药,通过顺丰快递寄到河南老家。他还在县医院检查了血常规,一切正常。

    12日晚,在当地卫生计生委的协调下,肖军住进了指定医院。两次核酸检测均为阴性后,排除了新莞肺炎的感染,并于15日转移至陆道培医院进一步治疗。

    吴悠输了一次血,感觉好多了。吴凡凑了几千美元,在停药前收取了治疗费。他们仍在等待他们能被移植到仓库的那一天。

    赵婷带来了坏消息。

    她的PICC管无法维护,于14日被拆除。应拨打市长热线的患者要求,PICC维护诊所每周四和周五暂时开放,仅持续两周,下周将再次关闭,直到疫情结束。赵婷通知了小组中每个尚未出院的病人。至于未来,她说她会一步一步来,“2020年的愿望是活着”。

    (本文中出现的假名)

    *本文中的图片是为受访者提供的。

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